Fragile X International

Acerca de nosotros

Estamos registrando X Frágil Internacional como una Organización Internacional sin ánimo de lucro (INPO). Una vez que se termine este proceso, ¡damos la bienvenida a las organizaciones de otros países de la familia X frágil para que se unan a nosotros!

Visión

Reconocemos que todas las personas con X frágil tienen el mismo valor, los mismos derechos y  las mismas oportunidades que todos los demás. Nuestra visión es ayudar a las personas que viven con el síndrome del X frágil (FXS), las condiciones asociadas a la premutación del cromosoma X frágil (FXPAC) y sus familias en cualquier parte del mundo para que disfruten de una vida feliz. 

X Frágil Internacional es una red en la que el poder para actuar está en manos de quienes tienen XF. XF no es una enfermedad sino una condición: promoveremos la inclusión social de XF en todos los niveles de la sociedad. Abogaremos para que quienes viven con SXF y XFAPC no deban tener que adaptarse a la sociedad, sino que la sociedad deba aceptarlos tal y como son. Para promover este objetivo, alentamos a todas nuestras organizaciones familiares a incluir al menos a una persona con SXF en su Junta directiva.  
 

Misión

X Frágil Internacional es una red de organizaciones de familias de países que trabajarán juntas para promover, apoyar y fortalecer la identidad XF como un valor añadido para la sociedad. Nuestro objetivo es aumentar el conocimiento sobre las capacidades de las personas con SXF; destacar las áreas en las que pueden necesitar apoyo; crear conciencia y fomentar la investigación en torno a XFAPC; y compartir conocimientos con la esperanza de que algún día el XF sea reconocido por los beneficios que aporta a la sociedad.
 



New pathways of support for Fragile X syndrome –growing the international community and research ecosystem

FraXI, founded by a network of 17 country family organisations from the European Fragile X Network, is an organisation for all countries to work together to share best practices related to support and interventions to make a real impact in all aspects of the lives of people with FXS and Fragile X Premutation Associated Conditions(FXPAC).

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Membership

Fragile X International
Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

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Fragile X International
Associate members

Associate Membership is available to corporations and non-family associations.

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