Fragile X International

Om oss

Fragile  X International er en internasjonal non-profit organisasjon registrert i Belgia.

Visjon

Vi anerkjenner at alle mennesker med Fragilt X har samme verdi og har krav på samme muligheter som alle andre.  Vår visjon er å hjelpe de som lever med Fragilt X Syndrom, Fragilt X premutasjonsrelaterte syndrom og deres familier over hele verden til å leve et fullverdig liv. 
 
Fragile X International er et nettverk der handlekraften er hos de med Fragilt X.  Fragilt X er ikke en sykdom, men en tilstand.  Vi arbeider for sosial inkludering av Fragilt X på alle nivåer i samfunnet.  Vi vil arbeide for at de som lever med Fragilt X relaterte syndromer ikke trenger å tilpasse seg samfunnet, men at samfunnet skal omfavne og inkludere dem som de er.  For å gjøre dette ekstra tydelig oppfordrer vi alle våre organisasjoner til å inkludere minst en person med Fragilt X Syndrom i organisasjonens styre.   

Målsetninger

Fragile X International er et nettverk av familieorganisasjoner som vil samarbeide for å promotere, støtte og styrke FXS identiteten som en økt verdi i samfunnet.  Vi tar sikte på å øke kunnskapen om styrkene til de med Fragilt X Syndrom og tydeliggjøre områdene hvor de kan ha behov for assistanse. Vi vil arbeide for å øke bevisstheten rundt behovet for videre forskning på Fragilt X premutasjonsrelaterte tilstander og bidra til distribusjon av kunnskap med håp om at Fragilt X en dag anerkjennes for de fordelene de bidrar til i samfunnet.    



Board of Directors Board of Advisors


Updates and Events

Membership

Kontakt oss