Fragile X International

Quem Somos

A Fragile X International – FraXI – está a ser registada na Bélgica como uma associação internacional sem fins lucrativos. Quando este processo estiver concluído, associações da Síndrome do X Frágil de todos os países poderão juntar-se a nós. 

Objetivos

É nossa convicção que as pessoas com a Síndrome do X Frágil, SXF,  têm direito às mesmas oportunidades que todas as outras. Por conseguinte, temos como objetivo ajudar, em qualquer parte do mundo, as pessoas com SXF ou com as patologias associadas à pré-mutação (FXPAC), bem como as suas famílias, a ter uma melhor qualidade de vida.

A SXF não é uma doença mas uma condição, por isso, temos como objetivo também promover a inclusão social das pessoas com a SXF a todos os níveis da sociedade. Defendemos que não são aqueles que vivem com a SXF e com a FXPAC que se devem adaptar à sociedade, mas sim, é a sociedade que deve aceitá-los e incluí-los pelo que são.  
 

Missão

A Fragile X International é uma rede de associações de famílias de vários países que irão trabalhar, em conjunto, para promover, apoiar e reforçar a identidade da SXF para que esta seja considerada uma mais valia  para a sociedade.  A nossa missão é dar a conhecer  os pontos fortes  das pessoas com a SXF; é chamar a atenção para as áreas em que essas pessoas podem necessitar de apoio; é sensibilizar e incentivar a investigação das patologias associadas  à pré-mutação e é partilhar o conhecimento, esperando que um dia a SXF seja reconhecida também pelos benefícios que traz à sociedade.  



New pathways of support for Fragile X syndrome –growing the international community and research ecosystem

FraXI, founded by a network of 17 country family organisations from the European Fragile X Network, is an organisation for all countries to work together to share best practices related to support and interventions to make a real impact in all aspects of the lives of people with FXS and Fragile X Premutation Associated Conditions(FXPAC).

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Membership

Fragile X International
Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

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Fragile X International
Associate members

Associate Membership is available to corporations and non-family associations.

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Kontakt